태아, 신생아, 영유아, 학령기 자녀, 또는 사춘기 자녀의 사망과 엄마 아빠, Death of a fetus, a newborn infant, a child or an adolescent and parents

태아, 신생아, 영유아, 학령기 자녀, 또는 사춘기 자녀의 사망과 엄마 아빠 Death of a fetus, a newborn infant, a child or an adolescent and parents

www.drleepediatrics.com-제1권 소아청소년 응급의료 제 2부 신체각계통 별 응급의료 제 11장: 소아청소년 신경 정신 정서 수면 문제 응급의료 방문 참조

Please visit www.drleepediatrics.com-Volume 1 Emergency Medical Care for Children and Adolescents Part 2 Emergency Medical Care for Each System-Chapter 11: Neuropsychiatry behavior sleep problem in children and adolescents]

갓 태어난 아기 자녀든 어린 영유아 자녀이든 사춘기 전 자녀든, 사춘기 자녀든 자녀가 무순 이유로든 사망했을 때 부모의 아픈 마음과 슬픔, 불안감, 절망감을 다 표현할 수 없다.
태아가 무슨 이유로 유산됐을 때나 사춘기 자녀가 사망했을 때나 청장년 자녀가 사망했을 때도 그 부모의 아픈 마음을 누가 다 충분히 헤아릴 수 없다.
그 뿐만 아니라 조부모, 형제자매들에게 오는 절망감과 애통감도 다 헤아릴 수 없다.
갑자기 사망해서 사랑하는 자녀를 더 이상 볼 수 없고 뽀뽀 해줄 수도 없고 안아 주지도 못하는 어떤 부모는 정신적으로 쇼크에 빠지고 병원에서 입원 치료까지 받는다.
자녀의 사망으로 인해 부모들에게 정신적으로 정서적으로 문제가 생기고 때로는 육체적 문제도 생기고 거기다가 경제적 문제도 생길 수 있다.
때로는 그로 인해 가정 기능이 파괴되기도 한다.
심한 경우, 때로는 부모가 정신 안정제 치료를 받는다.
심지어는 자녀 사망으로 어떤 부모는 일생생활을 정상적으로 더 이상 유지 못한다.
임신부의 자궁 속에서 매일 무럭무럭 자라고 놀던 태아가 확실한 이유 없이 자연 유산이 되거나 어떤 이유로 인공 유산을 했을 때 엄마 아빠는 물론이고 가족 친지 모두가 퍽 마음 아파한다.
또 갓 태어난 후 자녀가 단지 며칠 동안 살다 사망했을 때 또는 부모님이 80년 동안 사시다 돌아가실 때 받는 정신적 부담이 헤아릴 수 없이 크고 많다.
그로 인해 생긴 정신적 문제가 가족들에게 일생동안 계속되고 그들의 삶에도 음성적으로 영향을 많이 주기도 한다.
자녀가 사망해서 자녀를 잃었을 때 생기는 정신적 문제의 정도는 아빠보다 엄마에게 더 많이 생긴다고 한다.
자녀가 사망한 후 특히, 첫 1년 동안 정신적 문제가 더 많이 생기고 그 문제가 적어도 5년 동안 계속되는 것이 보통이다. 때로는 일 생 동안 계속된다.
거기다가 특히 어린 자녀가 사망하면 불안, 우울, 슬픔, 분노, 경악, 죄책감, 스트레스, 절망 등으로 부모들의 마음이 사로잡히는 것이 보통이다.
어린 자식이 사망했을 때나 가족 중 누가 사망했을 때 부부에게, 부모-자식, 또는 가족들에게 생긴 불안, 우울, 슬픔, 분노, 경악, 죄책감, 스트레스, 절망, 불행한 처지를 가슴 속 깊이 간직하지 말고 숨기지 말아야 한다.
의사, 간호사, 임상 심리전문가, 정신과 의사, 또는 상담자격이 있는 목사 등과 진지한 대화를 통해 도움을 받고 정신적 안정 등을 찾아야 한다.

태아 사망 또는 신생아 사망

이미 위에서 태아와 신생아의 사망에 관해 언급했지만 다음 더 부언한다.
자궁 속 태아가 죽든지 출생 후 신생아가 죽든지 영아 또는 유아, 소아가 죽으면 그 사망의 원인에 관계없이 부모는 극도로 허탈감과 황폐감에 빠지게 된다. 그 심적 고통의 정도가 얼마나 큰지 누구든지 다 헤아리고 가늠할 수 없다.
한 점 크기의 배아나 태아가 엄마의 자궁 속에서 하루 사이에 하등의 이유 없이 사망하고 자연 유산됐을 때 두 부부에게 생기는 공포, 분노, 죄책감, 슬픔 등이 엄습할 수 있다.
자궁 속에서 태아가 죽었을 때나 태어난 후 신생아가 어떤 원인으로 죽었을 때 부모는 정신적으로 쇼크에 깊이 빠질 수 있고 보지도 못하고 한 번도 안아주지도 못하고 눈길도 맞춰보지 않은 사랑하는 태아의 사망이 사실이라는 것도 때로는 믿으려고 하지 않는다.

사진293.이렇게 자라던 태아가 낙태됐을 때 자라던 자녀가 사망했을 때와 같이 부모가 몹씨 슬퍼하고 상심한다.

Reproduced with permission from pregnancy in Anatomical Illustration, Carnation Healthcare Services.

사진294.임신 7개월 된 태아 초음파 사진

어떤 부모들은 성장하는 자녀가 사망했을 때 그 사망이 사실이 아니고 꿈에서 일어났던 일이라고 생각하기도 한다. 또 이미 사망한 자식이 아직도 그들의 곁에 있는 것으로 믿기도 한다.
그러면서도 분노와 슬픔과 불행이 표면으로 역력히 나타나기도 한다.
그래서 눈물도 흘리면서 몇 주, 몇 달 때로는 몇 년을 보내기도 한다.
입맛을 잃고 잘 먹지도 않고 잠도 잘못 자고 우울 상태에 빠지기도 한다.
태아나 신생아가 사망했을 때 임신 분만에서 오는 호르몬의 영향을 받아 이런 슬픔과 분노와 죄책감이 특히 엄마에게 더 강력히 나타날 수 있다.
태아가 사망했을 때나 신생아가 사망했을 때 부모로서 해야 할 일을 제대로 하지 않아서 죽었다고 죄책감을 갖고 사망한 태아나 신생아를 보고 싶어하고 안아주고 싶어 하기도 한다.
때로는 아기가 의사나 병원이나, 또는 다른 사람들이 잘못으로 죽었다고 책임을 다른 어디에 전가하기도 한다.
태아나 신생아 또는 어린 자녀가 사망했을 때 부모에게 생기는 슬픈 정도는 하버드 대학을 다니던 성년 자녀가 사망했을 때 생기는 슬픈 마음과 다를 바 없다고 주장하는 부모들도 있다.

신생아학 교과서 신생아 사망에 관한 글

저자는 신생아의 사망이 부모에게 미치는 영향이 얼마나 큰지 상세히 소개한다.
소아청소년과 전문의로 갓 태어난 신생아가 생사의 기로에 서 있을 때 그 아기를 대하는 인술과 그때 그 부모를 대하는 인술에 대해 상세히 저술했다.
특히 우리 소아청소년과 전문의들은 물론, 간호사는 생사의 기로에 있는 갓 태어난 신생아를 사랑과 인술로 대해주어야 한다.
그런 신생아를 가진 부모 가족 친지들은 가장 괴롭고 슬픈 처지에 있다는 것을 진정으로 이해해주고 사랑, 애정과 동정으로 편안하게 도와 줘야한다.
태어난 후 세상에서 도저히 성장 발육할 수 없을 정도 미숙 신생아로 태어나거나 복잡하고 위중하고 완치 불가능한 선천성 기형을 가지고 태어나서 이 세상에서 더 이상 살아 갈 수 없다든지 불행하게도 치료가 불가능한 병을 앓고 있거나 무슨 다른 이유로 사산됐을 때도 의사나 간호사는 그 태아나 신생아를 가진 부모와 가족 친척들을 위로해 줄 수 있는 입장에 서 있다는 것을 부모들에게 알려 주어야 한다.
이런 주제는 너무도 중요한 인술 중 하나이다.
어린 자녀를 잃은 부모가 이런 입장에 처해 있는데도 여러 가지 이유로, 많은 의사나 특히 소아청소년과 전문의나 의료인들, 심지어는 가족, 친지, 성직자가 그런 처지에 있는 부모를 적절히 도와주지 못할 때가 많다.
낙태나 사산, 태아나 신생아가 사망했을 때, 또는 소아 자녀가 사망했을 때 그의 부모의 마음을 충분히 잘 이해해주는데 많이 노력해야 한다. (출처:Neonatology, Jeffery Jay Pomerance and C. Joan Ricrdson)

태아나 신생아가 사망했을 때 부모가 이런 비극적인 처지를 적절히 잘 해결할 수 있게 부모를 도와주어야한다.

태아나, 신생아의 이름을 지어 준다.
사망하기 전 분노를 적절히 표출한다.
울고 싶으면 실컷 운다.
전문가나 일가친척 또는 친구를 만나서 진지한 대화를 통해 괴로운 점을 토로한다.
사망 전 살아 있는 동안 안아주고 뽀뽀해준다.
이름을 지어주고 그 이름을 실컷 부른다.
비비고 키스하고 안아준다.
주사치료, 인공호흡기 치료, 배뇨 캐세타 치료 등을 받고 있는 신생아도 부모가 안아주고 싶은 만큼 안아주고 만져주고 싶은 만큼 신체적 접촉사랑을 많이 해주도록 의사나 간호사는 도와주어야 한다.
부모가 아기에게 우유병으로 먹일 수 있으면 부모가 직접 먹이기도 하고 때로는 빈 젖이라도 빨려 모유수유를 한다.
아기에 관한 질문이 있으면 의사에게 서슴지 말고 묻는다.
주치의 이 외 다른 의사로부터 대진을 받고 싶어 하면 서슴지 말고 주치의에게 다른 의사의 대진을 요구한다.
다른 병원에 가서 치료를 받고 싶으면 서슴지 말고 그 가능성에 주치의와 상의한다.
사망한 후 가능하면 시체해부를 해서 사망의 원인을 알아본다.
가족 친지 때로는 교회를 통해서 장사를 지낸다.
성인이 사망한 후 묘석을 세우는 것과 같이 태아나 신생아가 사망한 후에도 묘석을 세운다.
가족, 친지, 의사, 사회 복지사, 임상심리사, 능력 있는 목사, 가정 카운슬러 등의 도움을 받는다.

다음은 “태변 흡입성 폐렴에. 이박사님 안녕하세요!”에 관한 인터넷 소아청소년 건강상담 질의응답의 예 입니다.

Q&A. 태변 흡입성 폐렴에. 이박사님 안녕하세요!

이박사님 안녕하세요!

안녕하세요, 이박사님!

박사님과 지난해 전화 통화를 한 경험이 있습니다. 지금 마음이 너무도 애통하여 자세하게는 말씀드릴 수가 없습니다. 하지만 그때 미국이라며 통화한 박사님의 목소리는 상당히 자상하고 섬세했었습니다. 그런데 이런 일로 제가 박사님께 메일을 보내게 될 줄은 예측하지 못했습니다. 저는 개인병원에서 41주 6일에 유도분만으로 첫아이를 출산하였습니다. 8시간의 진통과 다섯 번의 힘주기로 비교적 수월하게 낳았습니다.

그런데 태어난 아기가 울지를 않았습니다.

흡입기로 조치를 취하는 것 같더니 병원에서는 괜찮다고 하였습니다.

하지만 새벽 4시에 출산하여 그날 11시에 결국 종합병원으로 급히 옮겨졌습니다

그리고 다음날 12시에 태변 흡입으로 인해 폐에 박테리아이 감염되고 합병증으로 심장까지 문제가 있다는 소리와 함께 아기를 다시 하늘나라로 보내야 했습니다.

박사님, 분만 후 잠깐 본 아기의 얼굴은 사실 기억도 나지 않습니다.

한번 안아주지도 못했기 때문에 부모노릇도 해보지는 못했습니다.

하지만 10달을 품에 안고 키웠고 잠깐이나마 새 생명을 본 저는 이제 10달 전 아기를 가지기 전으로 다시는 돌아 갈 수 없음을 알 것 같습니다.

박사님, 태변흡입증후군이 정확히 어떤 병이며 비교적 순산을 한 저와 같은 상황에서 어떻게 발생하였으며, 분만 후 7시간이나 지나서야 종합병원으로 옮겨 항생제를 투여했는데 그렇게 늦어도 되는 것인지 궁금합니다.

박사님, 우리의 아가가 다시 우리 곁으로 올 수 없다는 것은 너무도 잘 알고 있습니다.

하지만 두 번 다시 이런 나락같은 슬픔은 겪고 싶지 않습니다.

지상에서의 그 짧은 시간을 가뿐 숨을 몰아쉬며 고통만을 기억하고 떠난 그 아이가 너무나 불쌍합니다.

박사님, 태변흡입증후군이 무엇인지 꼭 좀 자세히 알려주세요.

그리고 이것이 다음 아기를 가지는 것에 어떤 영향이 없는지도 궁금합니다.

박사님, 답답한 글 읽어주셔서 감사드리고 늘 건강하시길 바랍니다.

선이엄마

안녕하세요. 질문해 주셔서 감사합니다.

저는 사실상 한 번도 경험해 본적이 없지만 마음 아파하시는 것을 많이 이해할 수 있습니다.

한 달 된 태아이든 6개월 된 태아이든 또는 갓 태어난 신생아이든 사춘기 아이든 청년이든 안면읍 장등개에서 태어났든 하버드대를 졸업했든 자식이 사망하면 부모의 마음이 아픈 것을 어디에 비교할 수 있겠습니까.

저도 눈물이 글썽합니다.

죄송스럽습니다.

더구나 갓 태어난 아기가 이 세상을 떠날 때 산모로서 또 아기의 엄마로서 그 마음 아픈 것을 어디에 비교할 수 있겠습니까?

그렇지만 아기는 이 세상에 태어나서 짧게 살다가 하나님 곁으로 또는 저승으로 갔다고 확신하시면서 사시는 것이 좋을 것입니다.

존경하시는 목사님이나 스님이나 정신과 전문의나 임상 심리사를 찾아 가셔서 저에게 썼던 편지를 들고 가셔서 이 문제를 상담하시기 바랍니다.

또 슬플 때는 그 슬픔을 억제하시지 마시고 실컷 우세요.

아기의 사망에 대해서 말하고 싶은 것이 있으시면 아기의 아빠나 또는 친구와 실컷 말하십시오.

식구들에게도 말하세요.

가능하면 아기의 묘에 비석을 세워 주시고요.

이름을 안 지어 줬으면 지금이라도 이름도 지어주셔요.

목사님이나 식구들이 모여 아기의 추모식도 해 주시는 것도 생각해 보십시오.

늦었지만 지금이라도 해주세요.

꽃다발을 안고 아기 묘에 가서 놓아주세요.

울고 싶으면 실컷 또 울어도 됩니다.

태변 흡인성 폐렴에 대해서는 제6권에 있습니다.

참고하시기 바랍니다.

그리고 [부모도 반의사가 되어야 한다–소아가정간호백과]-제 25권 임신, 분만, 신생아 돌보기,

제 21권 소아청소년 가정간호–어린 자녀가 사망하면을 참고하십시오.

그리고 질문이 더 있으시면 다시 연락해 주시기 바랍니다. 감사합니다.

이상원 드림

다음은 “삼천판 폐쇄, 우리 조카가 태어났는데… 아파… ”에 관한 인터넷 소아청소년 건강상담 질의응답의 예 입니다.

Q&A. 삼천판 폐쇄, 우리 조카가 태어났는데… 아파…

선생님 안녕하세요..

의학상식이 없어 여기 저기 찾다가 우리 조카의 병명으로 보이는 병명이 있어 선생님께 도움을 청합니다.

태어난지 이제 6일되었고 3일째 되는 날 심잡음이 있어 조선대학신생아 병원에서 초음파을 찍었는데… 삼천판폐쇄증으로 판명되었습니다.

가족들 모두 깜짝 놀랐고,, 아이 엄만 거의 산후조리도 못하고 실신상태로 있습니다…

아이는 꼬굴로 있어서,, 제왕절개을 했고,

몸무게은 3.83kg이고 울기도 잘했고 산모또한 건강했습니다. 우유은 먹을 때마다 지금도 80-100ml 정도로 보통 어느애기들 처럼 먹고있고요..

가끔 울땐 입과 코 언저리에 청색증이 보이곤 합니다.

산소을 연결했다가 힘들면 산소을 공급해주기도 하구요.병원에선 아직 응급하지은 않다고 하고.수술할수 있는 서울쪽 병원을 찾고 있습니다(서울대학병원 부천세종병원,등 3군데) 병원진단을 이야기 해드릴께요

우심방과 우심실이 폐쇄가 되어 있고 좌심방과 좌심실이 우심방과 우심실에서 막아져야 하는데 두군데가 연결이 안되어 있다고 합니다 그것때문에 조카가 살아있고 커갈수록 막힌다고 합니다

우심방에서 대동맥(폐정맥)과 연결하는 수술을 해야 한다고 합니다

선생님 이 삼춘이 궁금한건..

우리 조카가 수술만 하면 앞으로 건강하게 살아갈수 있을까요? 이런 경우 수술은 몇번정도 해야 하나요?

또 아픈 아이 두고 하는 소리가 아닌데,,, 심장수술은 굉장히 많은 수술비가 든다고 들었는데 우리 조카같은 병은 1회 수술비가 얼마정도 되나요?

이병 발생빈도와 치유확률과 기타 여러가지 도움되는 말씀을 듣고 싶어요

지금 이시간에도 힘들어할 조카를 생각하니 가슴이 넘 아퍼요

다시 한번 부탁드립니다 희망되는 이야기를 듣고 싶어요

선생님 부탁드립니다.

석윤님께

안녕하세요. 좋은 질문해 주셔서 감사합니다. 마음이 몹시 아프겠습니다.

저는 일반 소아청소년과 전문의이기 때문에 제가 쓴 부모도 반의사가 되어야 한다– 심장 혈관질환 편–삼천판 폐쇄의 내용 이상 더 말씀드리기가 어렵습니다. 그러나 제 힘껏 답변을 드려보겠습니다.

Q. 우리 조카가 수술만 하면 앞으로 건강하게 살아갈 수 있을까요?

수술로 완치될 수 없습니다. 고식 심장수술 치료를 받으면 증상이 많이 좋아질 수는 있습니다.

Q.이런 삼천판 폐쇄경우 고식심장 수술은 몇 번 정도 해야 하나요?

삼천판 폐쇄만 있을 때는 오랫동안 생존할 수가 없습니다. 그러나 삼천판 폐쇄가 있으면서 다른 종류의 선천성 심장혈관 기형이 동시 있는 것이 보통입니다.

삼천판 폐쇄와 그와 함께 있는 선천성 심장혈관 기형의 종류에 따라 삼천판 폐쇄와 선천성 심장혈관 기형을 고식 심장수술 치료를 받은 후 그 치료의 결과 등에 따라 고식 심장수술 치료의 횟수가 다릅니다.

또 아픈 아이 두고 하는 소리가 아닌데,,, 심장수술은 굉장히 많은 수술비가 든다고 들었는데 우리 조카 같은 병은 1회 수술비가 얼마정도 되나요?

죄송합니다. 그에 대한 답변을 드릴 수가 없습니다.

심장혈관외과 전문의와 병원에 직접 문의하시기 바랍니다.

이병 발생빈도와 치유확률과 기타 여러 가지 도움되는 말씀을 듣고 싶어요

저는 삼천판 폐쇄 선천성 심장 기형 사례를 한번 보았습니다. 전력을 다 해서 치료해 주시기를 간절히 바랍니다.

큰 심실 중격 결손 등 선천성 심장혈관 기형으로 많이 고생했던 아이들이 심장 혈관 기형 수술치료를 받고 완치된 후 잘 자라는 아이들을 보았을 때 참으로 기쁜 때가 한두 번이 아니었습니다.

삼천판 폐쇄 치료수술을 받은 아이들의 수명은 삼천판 폐쇄가 없는 건강한 아이들의 평균 수명보다 짧은 것이 보통입니다.

이렇게 가족의 일원에게 생긴 선천성 심장혈관병을 염려하시고 이억 만리 저에게까지 문의해 주신 선생님께 감사드립니다.

많은 질문이 더 있으실 줄 압니다.

아기의 담당 선생님께 상담하시기 바랍니다.

홈페이지[부모도 반의사가 되어야 한다–소아가정간호 백과]-제 11권 소아청소년 심장혈관계 질환–선천성 심장 기형이 있을 때 주의해야 할 사항, 삼천판 폐쇄등을 참조하시기 바랍니다. 그리고 질문이 더 있으시면 다시 연락해 주시기 바랍니다. 감사합니다. 이상원 드림

다음은 “기도해주세요, 성의 있는 답변 대단히 감사합니다”에 관한 인터넷 소아청소년 건강상담 질의응답의 예 입니다.

Q&A. 기도해주세요, 성의 있는 답변 대단히 감사합니다

선생님 정말 감사합니다

우리 조카 건강하길 빌어주세요

그리고 조카의 경과을 가끔씩 올려도 되겠습니까?

한번씩 선생님의 도움 말씀을 듣고 싶어요

전 믿고 싶어요 기적을…

삼춘의 사랑을 주고 싶은데 넘 빨리 가면 넘 불쌍하잖아요…

이글을 보는 모든분들께 부탁합니다

잠시나마 우리 조카을 위해 기도해주세요

감사합니다

석윤 님께

보내주신 편지 감사합니다.

많이 기도하시고 전력을 다해서 치료해 주시기 바랍니다.

이상원 드림

다음은 “심방중격 결손, 폐동맥 협착증, 구개열(구개파열), 성장 발육, 정상적으로 자랄까요? ”에 관한 인터넷 소아청소년 건강상담 질의응답의 예 입니다.

Q&A. 심방중격 결손, 폐동맥 협착증, 구개열(구개파열), 성장 발육, 정상적으로 자랄까요?

안녕하세요..저희 애는 만36개월 된 남아입니다.좀 복잡해서 간단하게 정리 먼저 할께요.

“출생시 4.05kg

“생후 3일째 심방중격 결손, 폐동맥 협착 발견 하루 우유섭취량이 100도 안될정도로 심각해서 입원 수십차례후 만 4개월째 심장수술,한쪽 요관이 2개발견

“음낭수종, bcg부작용에 의한 혹, 절로 없어짐

“만 18개월째 구개열 발견, 22개월 때 수술

“구개열로 인한 한쪽 귀 심하지않은 난청, 언어 평가 8월달 검사예정

“구개열수술 후, 뭐든지 아주 잘 먹음

“고추에서 피가 나와 입원했었으나 우리나라 비뇨기과 명의라는 분이 정확히 밝혀내지 못해 약물로 예방만하고 있음(거의 1년여)

“현재 키90cm, 작년 10월 87cm 또래보다 많이작아 성장호르몬주사를 시도하려고 병원에서 성장속도 체크중(아빠 174cm,엄마 167cm)

“자주 코피를 흘리고 멍이 자주 생겨 혈액검사하였으나 이상 없음, 좀….?

“학습능력,언어구사력 아주 정상

“가족중 선천성 기형 없음

“감기를 달고 살아 자주 입원

~선생님 저희 애 상태를 자세히 말씀드리고저 이렇게 말줄여 적은 걸 죄송스럽게 생각합니다. 워낙 예쁘게 생겨 아기 때부터 모델 제의도 들어오던앤데… 다른건 몰라도 다른 애들처럼 건강하게만 자라줫으면 좋겠는데 아직도 심장이 완치라고는 볼 수 없어 계속 심장 초음파검사하고 비뇨기과, 성형외과, 소아내분비과…계속 진료받고 있습니다. 유명한 한의원도 방방곡곡 다녀보고 몸에 좋다는 것도 어떻게든 구해 먹이는데 너무 답답해서요.

석이 엄마께

안녕하세요. 질문해 주셔서 감사합니다. 좋은 질문입니다.

그 동안 휴가로 한국 팔도강산 여행하고 돌아와 답변이 늦어 죄송스럽습니다.

자녀의 나이, 성별, 과거 병력, 가족 병력, 진찰소견, 임상검사 등의 정보를 많이 알수록 답변을 드리는데 도움이 됩니다. 주신 정보를 토대로 해서 답변을 드리겠습니다.

축하드립니다.

부모님은 자녀 양육에 최선을 다 하신 것이 역력히 보입니다.

마치 소아청소년과 레지던트가 아침에 소아청소년과 병실에서 이원 환아들의 치료경과에 관해 교수님을 비롯한 의대 학생들, 인턴, 레지던트 등에게 환아 보고를 하는 것같이 자녀의 건강 문제를 잘 말씀하셨습니다.

자녀에게 어떤 건강상 문제가 있을 때 부모들은 어떤 면에서는 의사보다 의학지식을 더 많이 갖고 있을 때가 많습니다.

그래서 부모가 반의사보다 진짜 의사가 되고 남을 정도로 의학지식을 풍부히 가질 수 있습니다.

그 동안 정신적으로 육체적으로 경제적으로 수천 톤이 되는 무거운 짐을 지시고 자녀 양육에 어머니로서 조건 없는 모성애를 뿌리고 발휘했던 것입니다.

앞으로도 조건 없는 진정한 사랑을 계속할 수 있는 아기의 어머님을 다시 한 번 축하드립니다.

FAGS Syndrome(패그스 증후군)이란 말이 있습니다.

자신이나 가족 중 누가 병이 들어 아프면 두려움(Fear), 분노(Anger), 죄책감(Guilty), 그리고 슬픔(Sadness)의 감정이 생깁니다.

제가 어찌 다 이해할 수 있겠습니까.

제가 다행히도 예일대학 의과대학 병원 소아청소년과에 있던 소아 복합 선천성 기형과 신체장애자 클리닉(Pediatric multiple handicapped clinic)에서 소아청소년과 레지던트 과정을 받았던 적이 있습니다.

거기서 자녀가 가지고 있는 선천성 기형보다도 더 심한 기형을 가지고 태어나서 건강, 경제 등 많은 문제를 안고 사는 아이들과 부모들을 보았습니다.

그 클리닉은 일주 한번 여는데 각종 소아 특수과 전문의들이 소아 선천성 기형을 가진 환아들이 필요한 건강 문제를 한자리에서 같은 날에 돌봐 줄 수 있기 때문에 의사들도 부모들도 소아 환아들에게 얼마나 편리하고 좋은지 말로 다 표현할 수 없었습니다.

1960년대 미국에 온지 얼마 안 됐을 때 정말로 감탄하지 않을 수 없었습니다.

그리고 건강문제가 있는 환아를 데리고 오면 소셜 워커(사회복지사)는 병원 진료비 및 생활 보장 문제 등에 관해 돌봐주고,

소아 영양사는 각 환아에게 필요한 영양문제와 음식물 섭취에 관해,

소아 심장 내 외과 전문의는 소아 심장 문제를 돌 보아주고,

이비인후과 전문의와 치과 전문의, 언어교정 전문가 등이 서로 협력해서 구개 파열기형이 있는 환아의 전 체 건강 관한 문제를 도와주고

소아 내분비과 전문의는 내분비에 관련된 성장문제 등 내분비에 관한 건강문제를 도와주고

소아 비뇨기과 전문의는 소아 요로감염 등 비뇨기 문제에 대해 도와주는 식으로

그 클리닉에서 거의 모든 소아 건강 문제를 그날 한 곳에서 한 번에 돌봐주었습니다.

이 얼마나 합리적인 클리닉입니까.

조국에도 이제 이런 클리닉이 있으리라고 믿습니다.

쓸데없는 말씀을 드리는지 모르겠지만 자연 유산으로 출생된 눈코도 없고 살 능력이 없는 아기가 태어났어도 이름을 지어주고 죽으면 장사를 지내고 안장하고 비석도 세워줍니다.

“태아가 죽었을 때 부모들의 슬픔과 기도와 장례식“이란 주제로 세미나를 해서 참석했을 때 제가 사는 동안 생겼던 여러 가지 것을 생각해봤습니다.

또 사랑하는 태아가 사망했을 때의 부모들의 슬픈 마음과 20세가 된 하버드에 다니는 아들이 죽었을 때의 부모들의 슬픔에는 별로 차이가 없다는 말도 들었습니다.

저는 세미나에서 많은 감명을 받고 배웠습니다.

조건 없이 자식을 사랑하는 어머님 같은 분들께서 한국의 장애자가 된 소아들을 돕는데 선두에서 일하시면 참 좋을 것 같습니다.

물론 정상적으로 성장할 수 없는 소아 신체 장애자가 가지고 있는 그때그때의 건강 상태에 따라 치료를 해주는 것이 결정될 것입니다.

성장 호르몬의 결핍증이 있는 아이들은 성장 호르몬 투여치료를 받을 수 있습니다. 그러나 지금 그 호르몬 치료를 받아야 하는지에 관해 저는 잘 모르겠습니다.

둘째로 폐동맥 협착증과 심방중격 결손증이 동시 있는 심장기형은 일종의 청색형 선천성 심장혈관 기형에 속합니다.

폐동맥 협착증의 정도에 따라, 우심방 정맥혈이 좌심방 속으로 역류할 것이고 그 다음은 좌심방 동맥혈과 섞일 가능성이 있고 전신에 저산소혈증이 생길 가능성이 있습니다.

그런 이유로 제대로 성장 발육하기가 어려울 수 있습니다. 이런 선천성 심장혈관 질환을 해결해 주어야 잘 성장할 수 있습니다.

구개파열 선천성 기형이 있는 소아들에게 중이염이 잘 생길 수 있고 난청이 생기기가 쉽습니다.

특히 감기에 걸리면 중이염이 있는지 없는지 꼭 확인하는 것도 대단히 중요합니다.

적절한 시기에 언어교정 치료도 해 주어야 합니다.

신체의 한 계통에 선천성 기형이 있으면 비뇨계통 등 신체의 다른 계통에도 기형이 있을 가능성이 있으므로 어떤 기형이 다른 계통에도 있나 찾아보는 것도 중요합니다. 끝으로 염색체 검사도 해보는 것도 좋을 듯합니다.

[부모도 반의사가 되어야 한다–소아가정간호백과]-제 3권 신생아, 영유아, 학령기아, 사춘기아 성장 발육 육아–해당 연령, 생후 1개월~6세 아이들의 발육 이정표.p 언청이와 구개피열. 제 10권 소아청소년 비뇨생식기계 질환–혈뇨, 이중요관. 제 11권 소아청소년 심장혈관계 질환–심방중격 결손증, 폐동맥협착. 제 14권 소아청소년 내분비, 유전, 염색체, 대사, 희귀병 질환–성장지연. 제 18권 소아청소년 이비인후과 질환–중이염 등을 참조하시기 바랍니다. 그리고 질문이 더 있으면 다시 연락해 주시기 바랍니다. 감사합니다. 이상원 드림.

Update, 소아 자녀가 갑자가 죽거나 장기간 앓다가 죽으면 전가족에게 상상할 수 없는정신적 고통이 다쳐온다. 사는 공동 생활체제에도 큰 영향을 미친다.연구에 의하면 죽은 자녀의 부모들뿐만 아니라 형제 자매에게도 정신적으로 육체적으로 많은 장애가 생긴다. 이런 문제를 최소한도로 적게 하기 위해 죽기전은 물론 죽은 후에도 많은 도움을 받아야 한다.

Update

Update, When a child dies suddenly or after a long illness, the entire family suffers unimaginable psychological pain. It has a great impact on the communal living system in which they live. Studies have shown that not only the parents of the deceased child but also the brothers and sisters suffer from many mental and physical disabilities. In order to minimize these problems, the Whole member of family should get a lot of help before and after a child dies. pEDIATRICS, 11/2021

출처와 참조 문헌 Sources and references

NelsonTextbook of Pediatrics 22ND Ed
The Harriet Lane Handbook 22ND Ed
Growth and development of the children
Red Book 32^nd Ed 2021-2024
Neonatal Resuscitation, American Academy Pediatrics

Supporting Transition to the Bereaved Conmmunity after the Death of a child. Pediatrics. 11/2021
www.drleepediatrics.com 제 1권 소아청소년 응급 의료
www.drleepediatrics.com 제 2권 소아청소년 예방
www.drleepediatrics.com 제3권 소아청소년 성장 발육 육아
www.drleepediatrics.com 제 4권 모유,모유수유, 이유
www.drleepediatrics.com 제 5권 인공영양, 우유, 이유식, 비타민, 미네랄, 단백질, 탄수화물, 지방
www.drleepediatrics.com 제 6권 신생아 성장 발육 육아 질병
www.drleepediatrics.com제7권 소아청소년 감염병
www.drleepediatrics.com제8권 소아청소년 호흡기 질환
www.drleepediatrics.com제9권 소아청소년 소화기 질환
www.drleepediatrics.com제10권. 소아청소년 신장 비뇨 생식기 질환
www.drleepediatrics.com제11권. 소아청소년 심장 혈관계 질환
www.drleepediatrics.com제12권. 소아청소년 신경 정신 질환, 행동 수면 문제
www.drleepediatrics.com제13권. 소아청소년 혈액, 림프, 종양 질환
www.drleepediatrics.com제14권. 소아청소년 내분비, 유전, 염색체, 대사, 희귀병
www.drleepediatrics.com제15권. 소아청소년 알레르기, 자가 면역질환
www.drleepediatrics.com제16권. 소아청소년 정형외과 질환
www.drleepediatrics.com제17권. 소아청소년 피부 질환
www.drleepediatrics.com제18권. 소아청소년 이비인후(귀 코 인두 후두) 질환
www.drleepediatrics.com제19권. 소아청소년 안과 (눈)질환
www.drleepediatrics.com 제20권 소아청소년 이 (치아)질환
www.drleepediatrics.com 제21권 소아청소년 가정 학교 간호
www.drleepediatrics.com 제22권 아들 딸 이렇게 사랑해 키우세요
www.drleepediatrics.com 제23권 사춘기 아이들의 성장 발육 질병
www.drleepediatrics.com 제24권 소아청소년 성교육
www.drleepediatrics.com 제25권 임신, 분만, 출산, 신생아 돌보기
Red book 29th-31st edition 2021
Nelson Text Book of Pediatrics 19^th- 21st Edition
The Johns Hopkins Hospital, The Harriet Lane Handbook, 22nd edition
응급환자관리 정담미디어
Pediatric Nutritional Handbook American Academy of Pediatrics
소아가정간호백과–부모도 반의사가 되어야 한다, 이상원 저
The pregnancy Bible. By Joan stone, MD. Keith Eddleman, MD
Neonatology Jeffrey J. Pomerance, C. Joan Richardson
Preparation for Birth. Beverly Savage and Dianna Smith
임신에서 신생아 돌보기까지. 이상원
Breastfeeding. by Ruth Lawrence and Robert Lawrence
Sources and references on Growth, Development, Cares, and Diseases of Newborn Infants
Emergency Medical Service for Children, By Ross Lab. May 1989. p.10
Emergency care, Harvey Grant and Robert Murray
Emergency Care Transportation of Sick and Injured American Academy of Orthopaedic Surgeons
Emergency Pediatrics A Guide to Ambulatory Care, Roger M. Barkin, Peter Rosen
Quick Reference To Pediatric Emergencies, Delmer J. Pascoe, M.D., Moses Grossman, M.D. with 26 contributors
Neonatal resuscitation Ameican academy of pediatrics
Pediatric Nutritional Handbook American Academy of Pediatrics
Pediatric Resuscitation Pediatric Clinics of North America, Stephen M. Schexnayder, M.D.
Pediatric Critical Care, Pediatric Clinics of North America, James P. Orlowski, M.D.
Preparation for Birth. Beverly Savage and Dianna Smith
Infectious disease of children, Saul Krugman, Samuel L Katz, Ann A.
제4권 모유, 모유수유, 이유 참조문헌 및 출처
제5권 인공영양, 우유, 이유, 비타민, 단백질, 지방 탄수 화물 참조문헌 및 출처
제6권 신생아 성장발육 양호 질병 참조문헌 및 출처
Neurology in Pediatrics, P. F. Bray, Yearbook Medical Publishers
Behavior Disorders in Children, Bakwin and Bakwin
소아과학 대한교과서
의학 용어사전 대한 의사 협회

미국 소아과 전문의, 한국 소아청소년과 전문의 이상원 저 “부모도 반의사가 되어야 한다”-내용은 여러분들의 의사로부터 얻은 정보와 진료를 대신할 수 없습니다.

The information contained in this publication should not be used as a substitute for the medical care and advice of your doctor. There may be variations in treatment that your doctor may recommend based on individual facts and Circumstances. “Parental education is the best medicine.”