Q&A 자녀 뇌전증이 가족들에게 어떤 영향을 미치고 가족들은 그를 어떻게 도와줄 수 있나?, Q&A How does your child’s epilepsy affect your family and how can they help you?

▪ 자녀에게 뇌전증이 있다는 진단을 처음 받을 때, 부모는 ‘내 자녀에게 왜 그런 병이 생겼을까?’ 하면서 슬퍼한다. 화를 내고, 두려워한다. 죄책감도 갖는다.

▪ 그뿐만 아니라, 형제자매들을 비롯한 다른 가족들도 정신적으로, 감정적으로 부담감을 갖는다.

▪ 더러는 그들의 가정 기능이 파괴되기도 한다.

▪ 어린 자녀에게 뇌전증이 있다는 진단을 받으면, 부모는 그 자녀를 어떻게 도와줄 수 있을까 생각하며, 이 세상에서 뇌전증을 완치시킬 수 있는 약이나 방법이 있나 알아본다. 그런 약이나 치료방법이 있다면, 어떻게 구해서 치료할 수 있는지 알아보고, 부모가 해 줄 수 있는 치료를 다 해 주려고 노력한다.

▪ 많은 부모들은 차츰 뇌전증을 가진 자녀 이외, 다른 자녀들도 있다는 것을 깨닫게 된다. 모든 자녀들에게 부모의 사랑을 골고루 나눠 주어야 한다는 것도 알게 된다.

▪ 어느 자녀에게 뇌전증이 있다는 사실을 전 가족들에게 다 알리는 것이 좋다고 생각하지만, 때로는 가족들이 그 사실을 알고 그들도 걱정할까 봐, 두려워하기도 한다.

▪ 자녀에게 뇌전증이 있으면, 단골 소아과 의사 이외 여러 의사들의 진단 치료와 도움을 받아야 한다. 때로는 의사의 오피스나 병원에서 자주 진료를 받고, 임상 검사를 받고, 필요에 따라 병원 입원 진단치료를 받아야 한다.

▪ 그러다 보면 부모는 다니는 직장에 불편을 끼칠 수 있고, 이런저런 일로 부모는 스트레스를 많이 받을 수 있다.

▪ 때로는 가정에 경제적 문제도 생길 수 있다.

▪ 이런 경우, 살고 있는 마을이나 그 지역에 있는 비영리 뇌전증 재단이나, 뇌전증 망상조직 단체, 뇌전증 재단봉사 단체 등에서 현재 안고 있는 정신적, 육체적, 경제적 문제 등에 관해 도움을 받아야 할 때도 있다.

▪ 부모가 정신적, 육체적으로 건강해야, 뇌전증 자녀를 더 쉽고 효과적으로 치료해 줄 수 있다.

▪ 가능하면 항뇌전증 약물을 투여하는 시간을 일정하게 정하고, 그 시간에 따라 약물을 투여한다.

▪ 발작이 덜 생기도록, 자녀가 휴식과 수면을 충분히 취하게 훈련시킨다.

▪ 숙제하는 시간을 일정하게 정한다.

▪ 식탁을 정리하게 하고, 가지고 놀던 장난감을 정리하는 등 나이에 적절한 심부름도 시킨다. 이런 심부름을 시키고 부모의 부탁에 순응해 일을 잘 하면서, 자기도 부모와 가족들을 도울 수 있다는 자신감을 가질 수 있다.

▪ 그 집안 다른 형제들이나 자매들이 발작을 하는 동생이나 형제를 보고, 놀라고, 두렵고, 부끄러워하고, 슬퍼하고, 죄책감을 가질 수 있다. 그렇게 반응하는 것은 정상이다.

▪ 뇌전증 재단 등에서 구한 뇌전증 비디오(DVD)를 전 식구들이 다 같이 보고, 듣고, 나이에 적절하게 서로 의견을 나누고, 뇌전증에 관해 많이 배운다.

▪ 엄마와 아빠 두 부모만 뇌전증이 있는 자녀를 치료하려고 하지 말고, 그 집안 형제·자매들, 전 식구들이 다 같이 뇌전증 치료에 동참해야 한다.

▪ 그들이 자라면서 점점 더 뇌전증은 무엇이고, 뇌전증으로 발작이 나면 어떻게 발작 1차 응급 처치를 해 주는지에 대한 방법을 배운다.

▪ 살고 있는 지방의 뇌전증 재단 등은 뇌전증을 가지고 있는 아이들과 그들의 가족들을 도와주려고 항시 기다리고 있다는 것을 알고, 필요하면 그들의 도움을 청하고 받는다.

Q&A How does your child’s epilepsy affect your family and how can they help you?

▪ When your child is first diagnosed with epilepsy, parents ask, ‘Why did my child have this disease?’ while sad angry and afraid I also feel guilty.

▪ Not only that, but other family members, including siblings, are also mentally and emotionally burdened.

▪ In some cases, their home functions are destroyed.

▪ When a young child is diagnosed with epilepsy, parents think about how they can help their child and find out if there is a drug or method in the world that can cure epilepsy. If there is such a drug or treatment method, find out how to obtain it and treat it, and try to provide all the treatment that parents can provide.

▪ Many parents gradually realize that there are other children in addition to children with epilepsy. They also learn that they need to share the love of their parents equally to all their children.

I think it’s good to let the whole family know that a child has epilepsy, but sometimes I’m afraid that my family will find out about it and they will worry about it too.

▪ If your child has epilepsy, you should seek help and diagnosis from doctors other than your regular pediatrician. Sometimes it is necessary to visit a doctor’s office or hospital frequently, undergo clinical examinations, and receive inpatient diagnostic treatment as needed.

▪ This can cause inconvenience to the parents at work, and these and other things can cause a lot of stress on the parents.

▪ Sometimes there can be financial problems in the family.

In this case, there are times when you need help with the mental, physical, and economic problems you are currently facing from a non-profit epilepsy foundation, an epilepsy delusional organization, or an epilepsy foundation volunteer group in your town or region.

▪ When parents are mentally and physically healthy, it is easier and more effective to treat children with epilepsy.

▪ If possible, set the time to administer the anti-epileptic drug, and administer the drug according to that time.

▪ Train your child to get enough rest and sleep to reduce seizures.

▪ Set a regular time for homework.

▪ Ask them to clean the table and arrange age-appropriate errands, such as tidying up the toys they used to play with. By running these errands and complying with their parents’ requests and doing their jobs well, you can feel confident that you can help your parents and family.

▪ Other siblings or sisters in the household may feel startled, afraid, ashamed, saddened, or guilty of seeing their sibling or sibling having seizures. It is normal to react that way.

The whole family can watch and listen to the epilepsy video (DVD) obtained from the Epilepsy Foundation, etc., and share opinions appropriate to their age, and learn a lot about epilepsy.

Mother and father should not try to treat a child with epilepsy, but all brothers and sisters in the family and all family members should participate in epilepsy treatment together.

▪ As they grow, more and more they learn what epilepsy is and how to provide first aid for seizures if they have seizures.

Know that your local epilepsy foundation and the like are always there to help children with epilepsy and their families, and ask for and receive their help if necessary.

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