Q&A 뇌전증이 있는 자녀가 의사 오피스나 병원에서 진료 받을 때 어떤 질문을 하면 좋은가?, Q&A What questions should I ask my child with epilepsy when visiting a doctor’s office or hospital?

부모가 뇌전증 자녀를 데리고 의사의 오피스나 병원에 갔을 때 다음과 같은 질문을 하고 그 질문에 대한 답변을 얻을 수 있다.

■ 뇌전증 발작 1차 응급 처치에 관한 질문

▪ 내 자녀의 뇌전증이나 발작 및, 또는 경련에 대한 최초 응급 처치는 어떻게 하나?

▪ 내 자녀의 뇌전증이나 발작을 관리할 때 무엇이 응급한 상황에 해당되는가?

▪ 발작을 할 때마다 응급 의료구급대나 구급차를 불러 도움을 받아야하는가?

▪ 발작이 얼마나 오랫동안 지속되면 구급차를 불러야 하는가?

▪ 발작을 할 때마다 의사, 학교 양호교사에게 발작한 사실을 꼭 알려야 하는가?

▪ 어떤 경우, 소아 신경과 전문의나 뇌전증 전문의로부터 진단치료를 받아야 하는가?

▪ 어떤 경우 뇌전증 전문 치료 병원에 가야 하는가?

▪ 항뇌전증 약물 이외, 뇌전증 발작 및, 또는 경련을 관리할 수 있는 방법이 있는가?

▪ 또 발작 유발을 피하는 방법이 있는가?

■ 뇌전증 치료에 관한 질문

▪ 항뇌전증 약물로 인해 생긴 부작용을 집에서 부모가 치료할 수 있는 방법은 무엇인가?

▪ 군집 발작이 생길 때 집에서 치료하는 방법이 있는가?

▪ 5분 이상 더 오래 지속하는 발작을 집에서 치료하는 방법이 있는가?

▪ 집에서나 학교에서 뇌전증 치료에 쓰는 항뇌전증 약물로 인해 부작용이 많이 생길 때, 그 항뇌전증 약물 이외 다른 항뇌전증 약물로 치료해 볼 수 있는가?

▪ 항뇌전증 약물 부작용으로 자녀가 반항적 행동을 할 수 있는가?

▪ 반항적인 행동이 항뇌전증 약물 부작용 이외 뇌전증으로 인해서도 생길 수 있는가?

▪ 케톤 생성성 음식물 치료로 내 자녀의 뇌전증이 치료된다면, 그 음식물로 치료하는 데 도움을 받을 수 있는 경험 많은 영양사가 우리 동네에 있는가?

▪ 내 자녀가 가지고 있는 뇌전증은 뇌수술로 치료되는 뇌전증의 종류인가?

▪ 미주신경 자극기 삽입 치료가 내 자녀 뇌전증을 치료하는 데 효과가 있는가?

▪ 케톤 생성성 음식물 치료나, 뇌수술 치료, 또는 미주신경 자극기 삽입 치료를 받을 때, 생길 수 있는 위험성은 무엇이고 그런 치료를 받을 때의 이점은 무엇인가?

■ 그 외 질문

▪ 나의 아이가 피해야 하는 활동이나 운동은 무엇인가?

▪ 무엇을 하는 동안 더 특별히 조심해야 할 것이 있는가?

▪ 나의 뇌전증 자녀에게 학습장애, 또는 주의력 결핍장애가 있는가? 있다면 그를 진단할 수 있는 검사를 할 필요가 있는가?

▪ 검사가 필요하다면 어디에서 검사를 받을 수 있는가?

▪ 뇌전증 자녀에게 학교 학습장애가 있다면, 뇌전증 치료에 쓰는 항뇌전증 약물로 학습장애가 생기는가?

▪ 그렇지 않으면 뇌전증으로 생기는가?

▪ 다른 뇌전증 전문의나 소아신경과 전문가의 이차 의사 의견을 들어 볼 필요가 있는가?

▪ 추적치료를 받으러 갈 필요가 있는가?

▪ 뇌전증 자녀나 가족들 모두가 어떤 특별 서비스를 받으면, 유익이 될 수 있는가?

▪ 나의 자녀가 뇌전증을 가지고 있다고 다른 사람들에게 말해도 되는가?

▪ 말을 한다면, 어떻게 말을 해야 하는가? 또 언제 말해야 하는가?

부모가 뇌전증 자녀를 데리고 의사의 오피스나 병원에 갔을 때 다음과 같은 질문을 하고 그 질문에 대한 답변을 얻을 수 있다.

■ Questions about First Aid for Epilepsy Attacks

▪ What is the first aid for my child’s epilepsy or seizures and/or convulsions? ▪ What is an emergency when managing my child’s epilepsy or seizures? ▪ Do I need to call the emergency department or ambulance for help every time I have a seizure? ▪ How long do seizures last? Should I call an ambulance? ▪ Whenever I have a seizure, do I have to tell my doctor or school nurse that I have a seizure? ▪ In what cases should I seek diagnostic treatment from a pediatric neurologist or epilepsy specialist? ▪ When should I go to a hospital specializing in epilepsy? ▪ Are there other ways to manage epilepsy attacks and/or convulsions other than anti-epileptic drugs? ▪ Is there another way to avoid triggering seizures?

■ Questions about epilepsy treatment

▪How can parents treat the side effects of antiepileptic drugs at home? ▪ Is there a way to treat a cluster attack at home? ▪ Is there a way to treat seizures that last longer than 5 minutes at home? ▪ When antiepileptic drugs used to treat epilepsy at home or at school cause a lot of side effects, can I try other antiepileptic drugs other than those antiepileptic drugs? ▪ Can anti-epileptic drug side effects cause my child to behave defiantly? ▪ Can defiant behavior be caused by epilepsy other than antiepileptic drug side effects? ▪ If ketogenic food therapy cures my child’s epilepsy, is there an experienced nutritionist in my neighborhood who can help treat it with that food? ▪ Is my child’s epilepsy a type of epilepsy that can be treated with brain surgery? ▪ Is vagus nerve stimulator implantation effective in treating my child’s epilepsy? ▪ What are the risks and benefits of receiving ketogenic diet therapy, brain surgery, or vagal stimulator implantation?

■ other questions

▪ What activities or sports should my child avoid? ▪ Is there anything else I need to be more careful about while doing it? ▪ Does my child with epilepsy have a learning disability or attention deficit disorder? If so, do I need to do a test to diagnose him? ▪ If you need a test, where can I get it? ▪ If your child with epilepsy has a school learning disability, will the anti-epileptic drugs used to treat epilepsy cause learning difficulties? ▪ Does it otherwise result from epilepsy? ▪ Do you need to hear a second opinion from another epilepsy specialist or pediatric neurologist? ▪ Do I need to go to follow-up care? ▪ What special services could my child or family member with epilepsy benefit from? ▪ Can I tell others that my child has epilepsy? ▪ If you speak, how should you speak? When else do I have to speak?