22 Apr 2020

Q & A. 뇌전증 백문백답, 100 questions and answers on epilepsy ?

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Q & A. 뇌전증 백문백답, 100 questions, and answers on epilepsy?

 

▪ 최근 의학계와 보건당국에서 간질이란 병명을 뇌전증이란 병명으로 바꿨다. 참 잘했다.

▪ 자녀가 뇌전증을 가졌다고 진단받으면, 뇌전증을 가진 자녀 자신은 물론이고, 그 가정의 부모, 형제․자매들에게도 공포, 분노, 죄책감, 슬픔이 스며든다. 때로는 가정의 경제, 안락, 안녕이 파괴되기도 한다.

▪ 과거에는 어떤 집안에 간질 환자가 있다는 그 자체로, 그 집안사람들에게 부끄러움을 안겨 주었다. 뇌전증이 있는 자녀는 정상 교육을 받는 데에도 문제가 있었고, 뇌전증으로 인해 생기는 경련 및, 또는 발작으로 인해 뇌전증을 가진 자녀는 평소에도 사람들을 떳떳하게 대하지 못했다. 뇌전증을 앓으면서 우울증 및, 또는 불안증 등 동반 질환에 걸리기도 했다. 성장․발육하는 소아기는 물론이고, 사춘기, 그리고 성인기에도 행복한 삶을 누리지 못했다. 진정한 사랑으로 누구도 그들을 안아 주고 보살펴 주지 않았다. 뇌전증으로 발작 및, 또는 경련을 했던 병력을 가졌던 대부분의 사람들과 그들의 가족들의 삶이 이와 같았다고 해도 틀린 말이 아니다.

▪ 지금은 어떤가?

▪ 별로 크게 다른 점이 없다.

▪ 조국 한국에 약 40~50만여 명의 남녀노소가, 미국에 약 3백만여 명의 남녀노소가 뇌전증을 가지고 있다고 추정된다.

▪ 전 세계에는 약 5천만여 명의 사람들이 뇌전증을 가지고 있다고 추정된다. 실제로는, 그 추정 통계 숫자보다 훨씬 더 많은 사람들이 뇌전증을 가지고 있을 것이다.

▪ 그렇지만, 뇌전증이 있는 아이 자신들은 물론이고, 그들의 부모들, 형제․자매들, 친척들, 가족들, 마을 사람들, 면․읍․도․시, 국가 및 사회도 뇌전증이 무엇인지 잘 이해하지 못하고 있는 것이 사실이다.

▪ 그로 인해서, 요즘도 여전히 뇌전증을 올바르게 진단하고 치료해 주는 데 소홀히 하는 경향이 보통이다.

▪ 의료계조차도, 뇌전증이 있는 사람들과 그들의 가족들을 사랑으로 만족스럽게 치료해 주는 데 소홀히 해 왔다고 해도 과언이 아니다.

▪ 저자의 동생도 뇌전증으로 경련․발작을 하다가 젊은 나이에 이 세상을 떠났다. 또한 저자의 친한 친구이자 의사인 한 분도 은퇴할 때까지 의료 진료 생활을 하면서, 일생 동안 뇌전증으로 인한 경련․발작으로 고생했다. 이 외에도 뇌졸중이 뇌전증으로 이어지면서 발작 및 경련이 생겨 고생하면서, 노년을 보내는 어르신들이 주위에 많이 있다.

▪ 나폴레옹, 소크라테스, 노벨, 디켄스 등 역사상 유명한 분들이 뇌전증으로 고생하면서 이 세상을 떠났다고 한다.

▪ 약 50년 전까지만 해도, 미국에서는 정신 지체자들, 뇌전증이 있는 사람들을 곳곳에 있는 트레이닝 학교(Training School)에 집단적으로 수용하고, 그들을 진단, 진료, 치료를 해 주었다.

▪ 그러나, 비만증이나 천식 등과 같이 만성 건강 문제를 가진 사람들과 뇌전증이나 정신지체자 등의 건강 문제를 가진 사람들이 크게 다른 점이 없다는 박애주의 정신에 근거를 두고, 미국에서는 50여 년 전, 뇌전증을 가진 사람들과 정신 지체자 등을 트레이닝 학교에 더 이상 격리․수용시키지 않고, 각자의 집으로 돌려보냈다.

▪ 트레이닝 학교에서 각자의 가정으로)들어가서, 그들의 부모 형제들과 함께 살도록 법을 개정했다.

▪ 다른 병을 앓는 사람들과 다름없이, 뇌전증을 앓는 아이들을 올바르게 양육하고, 교육시키고, 그들이 자라서 성인들이 된 후, 결혼하고, 직장을 갖는 생산적인 사회 성인들로 지낼 수 있도록 사랑해 주었다.

▪ 요즘 미국 각 주, 각 지역, 각 계층에는 비영리적으로 운영하는 뇌전증 재단(Epilepsy foundation), 뇌전증 망상조직 자원단체 등이 설립되어 있다.

▪ 이 단체들은 뇌전증이 있는 아이들과 성인들을 도와줄 뿐만 아니라, 그들의 부모들, 가족들을 도와주고 있다. 뇌전증을 진단, 치료, 연구하기 위한 계획(Epilepsy Therapy Project)이 미국 범국가적 차원에서 활발하게 진행되고 있다.

▪ 이런 비영리 단체들을 통해, 특히 뇌전증이 있는 아이들이 보다 더 건강하고 행복하게 자랄 수 있게 전적으로 도움을 받고, 그와 동시에 그들의 부모들이 경제, 감정, 정신적인 문제를 해결하는 데까지 도움을 받을 수 있다.

▪ 이런 목적으로 설립된 비영리적 미국 뇌전증 재단과 뇌전증 망상조직 자원단체를 두 손 들고 환영한다.

▪ 미국에서처럼, 우리 조국뿐만 아니라 전 세계 모든 나라들도 뇌전증을 가진 아이들과 성인들, 그리고 그들의 부모들이나 가족들이 걱정․근심에서 벗어나, 행복하게 살 수 있게 해 주는 데 다 같이 동참하자는 의미에서, 소아청소년 뇌전증 백문백답을 엮어 올린다. 참고로 여기에 있는 정보의 대부분은 Epilepsy & My Child Toolkit 등에서 얻었다.

Q & A. Epilepsy 100 questions, and answers on epilepsy?

▪ Recently, the medical community and health authorities have changed the name of epilepsy to epilepsy. Very good.

▪ When a child is diagnosed with epilepsy, fear, anger, guilt, and sadness permeate not only the child with epilepsy themselves, but also the parents, brothers and sisters of the family. Sometimes the economy, comfort and well-being of the family are destroyed.

▪ In the past, having an epilepsy patient in a certain family brought shame to the people in that household. Children with epilepsy had problems getting a normal education, and children with epilepsy due to seizures and convulsions caused by epilepsy did not normally treat people with dignity. While suffering from epilepsy, he also suffered from comorbidities such as depression and/or anxiety. They did not enjoy a happy life not only in childhood, growing and developing, but also in puberty and adulthood. With true love, no one hugged and cared for them. It would not be wrong to say that the lives of most people and their families with a history of seizures and/or convulsions from epilepsy are like this.

▪ How are you now?

▪ There is not much difference.

▪ It is estimated that about 400 to 500,000 people, young and old, in their home country Korea, and about 3 million people of all ages in the United States have epilepsy.

▪ It is estimated that around 50 million people worldwide have epilepsy. In reality, far more people will have epilepsy than the estimated statistic.

▪ However, not only children with epilepsy themselves, but also their parents, brothers and sisters, relatives, family members, villagers, myeons, towns, cities, countries and societies understand what epilepsy is. It is true that it cannot be done.

▪ As a result, it is still common these days to neglect the proper diagnosis and treatment of epilepsy.

▪ It is no exaggeration to say that even the medical community has neglected to provide loving and satisfying treatment for people with epilepsy and their families.

▪ The author’s younger brother also suffered convulsions and seizures due to epilepsy and died at a young age. In addition, the author’s close friend and doctor, one of whom worked as a medical practitioner until his retirement, suffered from convulsions and seizures due to epilepsy throughout his life. In addition, as a stroke leads to epilepsy, there are many elderly people around them who suffer from seizures and convulsions.

▪ It is said that famous people in history, such as Napoleon, Socrates, Nobel, and Dickens, suffered from epilepsy and died.

▪ About 50 years ago, in the United States, people with mental retardation and epilepsy were collectively housed in training schools scattered throughout the United States, where they were diagnosed, treated, and treated.

▪ However, based on the spirit of philanthropy that there is no significant difference between people with chronic health problems such as obesity or asthma and those with health problems such as epilepsy or mental retardation, in the United States, epilepsy was diagnosed more than 50 years ago. People with disabilities and the mentally retarded were no longer quarantined or housed in training schools, but returned to their homes.

▪ Amended the law to allow them to go from training school to their homes) and live with their parents and siblings.

▪ Like people with other ailments, you love to properly raise and educate children with epilepsy so that they can grow into adults, get married, and become productive adults with jobs.

▪ Nowadays, non-profit epilepsy foundation and epilepsy network volunteer group have been established in each state, region, and level of the United States.

▪ These organizations help children and adults with epilepsy, as well as their parents and families. The Epilepsy Therapy Project for diagnosing, treating, and researching epilepsy is being actively carried out at the national level in the United States.

▪ Through these non-profit organizations, children in particular with epilepsy can be fully supported to grow up healthier and happier, while at the same time helping their parents solve their economic, emotional and psychological problems.

▪ Raise hands and welcome the non-profit American Epilepsy Foundation and the Epilepsy Delusion Volunteer Organization, established for this purpose.

▪ As in the United States, not only in our country, but in all countries around the world, children and adults with epilepsy, as well as their parents and families, are free from worries and anxieties so that they can all lead a happy life. A compilation of 100 questions and answers of adolescent epilepsy. For reference, most of the information here was obtained from Epilepsy & My Child Toolkit.

 

출처 및 참조 문헌 Sources and references

  • NelsonTextbook of Pediatrics 22ND Ed
  • The Harriet Lane Handbook 22ND Ed
  • Growth and development of the children
  • Red Book 32nd Ed 2021-2024
  • Neonatal Resuscitation, American Academy Pediatrics
  •  For more information or advice about epilepsy, contact Epilepsy Action Australia on 1300 37 45 37 or email epilepsy@epilepsy.org.au
  •  Harvard Medical School, The Michael J. Bresnan Child Neurology Course September 15-19 2014
  •  Hand Book of Pediatric Neurology Katherne B. Sims, Juriaan M. Peters, Patricia L. Musolino, M. Zelime Elibol
  • www.drleepediatrics.com 제1권 소아청소년 응급 의료
  • www.drleepediatrics.com 제2권 소아청소년 예방
  • www.drleepediatrics.com 제3권 소아청소년 성장 발육 육아
  • www.drleepediatrics.com 제4권 모유,모유수유, 이유
  • www.drleepediatrics.com 제5권 인공영양, 우유, 이유식, 비타민, 미네랄, 단백질, 탄수화물, 지방
  • www.drleepediatrics.com 제6권 신생아 성장 발육 육아 질병
  • www.drleepediatrics.com제7권 소아청소년 감염병
  • www.drleepediatrics.com제8권 소아청소년 호흡기 질환
  • www.drleepediatrics.com제9권 소아청소년 소화기 질환
  • www.drleepediatrics.com제10권. 소아청소년 신장 비뇨 생식기 질환
  • www.drleepediatrics.com제11권. 소아청소년 심장 혈관계 질환
  •  www.drleepediatrics.com제12권. 소아청소년 신경 정신 질환, 행동 수면 문제
  • www.drleepediatrics.com제13권. 소아청소년 혈액, 림프, 종양 질환
  • www.drleepediatrics.com제14권. 소아청소년 내분비, 유전, 염색체, 대사, 희귀병
  • www.drleepediatrics.com제15권. 소아청소년 알레르기, 자가 면역질환
  • www.drleepediatrics.com제16권. 소아청소년 정형외과 질환
  • www.drleepediatrics.com제17권. 소아청소년 피부 질환
  • www.drleepediatrics.com제18권. 소아청소년 이비인후(귀 코 인두 후두) 질환
  • www.drleepediatrics.com제19권. 소아청소년  안과 (눈)질환
  • www.drleepediatrics.com 제20권 소아청소년 이 (치아)질환
  • www.drleepediatrics.com 제21권 소아청소년 가정 학교 간호
  • www.drleepediatrics.com 제22권 아들 딸 이렇게 사랑해 키우세요
  • www.drleepediatrics.com 제23권 사춘기 아이들의 성장 발육 질병
  • www.drleepediatrics.com 제24권 소아청소년 성교육
  • www.drleepediatrics.com 제25권 임신, 분만, 출산, 신생아 돌보기
  • Red book 29th-31st edition 2021
  • Nelson Text Book of Pediatrics 19th- 21st Edition
  • The Johns Hopkins Hospital, The Harriet Lane Handbook, 22nd edition
  • 응급환자관리 정담미디어
  • Pediatric Nutritional Handbook American Academy of Pediatrics
  • 소아가정간호백과–부모도 반의사가 되어야 한다, 이상원 저
  • The pregnancy Bible. By Joan stone, MD. Keith Eddleman, MD
  • Neonatology Jeffrey J. Pomerance, C. Joan Richardson
  • Preparation for Birth. Beverly Savage and Dianna Smith
  • 임신에서 신생아 돌보기까지. 이상원
  • Breastfeeding. by Ruth Lawrence and Robert Lawrence
  • Sources and references on Growth, Development, Cares, and Diseases of Newborn Infants
  • Emergency Medical Service for Children, By Ross Lab. May 1989. p.10
  • Emergency care, Harvey Grant and Robert Murray
  • Emergency Care Transportation of Sick and Injured American Academy of Orthopaedic Surgeons
  • Emergency Pediatrics A Guide to Ambulatory Care, Roger M. Barkin, Peter Rosen
  • Quick Reference To Pediatric Emergencies, Delmer J. Pascoe, M.D., Moses Grossman, M.D. with 26 contributors
  • Neonatal resuscitation Ameican academy of pediatrics
  • Pediatric Nutritional Handbook American Academy of Pediatrics
  • Pediatric Resuscitation Pediatric Clinics of North America, Stephen M. Schexnayder, M.D.
  • Pediatric Critical Care, Pediatric Clinics of North America, James P. Orlowski, M.D.
  • Preparation for Birth. Beverly Savage and Dianna Smith
  • Infectious disease of children, Saul Krugman, Samuel L Katz, Ann A.
  • 제4권 모유, 모유수유, 이유 참조문헌 및 출처
  • 제5권 인공영양, 우유, 이유, 비타민, 단백질, 지방 탄수 화물 참조문헌 및 출처
  • 제6권 신생아 성장발육 양호 질병 참조문헌 및 출처
  • Neurology in Pediatrics, P. F. Bray, Yearbook Medical Publishers
  • Behavior Disorders in Children, Bakwin and Bakwin
  • 소아과학 대한교과서
  • 의학 용어사전  대한 의사 협회
  •  The Michael J. Bresnan Child Neurology course. Continuing Medical Education, Boston Children’s Hospital, Harvard Medical School. September 2014
  • Epilepsy Foundation, New England and Conn USA
  • Epilepsia 2010
  •  ILAE; International League Against Epilepsy
  • Epilepsy Society, Antiepileptic drugs
  • Epilepsy & My child Toolkit epilepsy Foundation